最終更新日：2024年12月3日
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「難病のしおり」は、難病と診断された患者の方に対し、神戸市が行っている医療費助成の申請受付・相談等さまざまな支援の内容を紹介したものです。
内容を確認された時にサービス内容が変わっていたり、受付が終了している場合がありますので、サービスをご利用の際には、事前にそれぞれの問い合わせ先にお問い合わせください。
難病のしおり（2024年12月版）（PDF：2,720KB）
神戸市内に住民票があり、厚生労働省が指定する341疾病にかかっている方のうち、同省が定める認定基準を満たす方に対し、神戸市が実施主体となり、医療費を全額もしくは一部公費負担しています。
対象となる疾病・制度の詳細については、下記ページをご参照ください。
現在、「スモン」「プリオン病」「難治性肝炎のうち劇症肝炎（継続のみ）」「重症急性膵炎（継続のみ）」の4疾患のみが特定疾患治療研究事業の対象です。
支給認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。
72.突発性難聴、74.ネフローゼ症候群、75.悪性腎硬化症の3疾患について公費助成を行っています。
支給認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。
スモン患者の方に対し、保険外給付による、はり、きゅう及びマッサージ治療の施術費を負担します。
支給認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。
医療保険等の自己負担分に対して公費負担を行います。
支給認定は兵庫県が行っています。詳細は下記をご参照ください。
小児慢性特定疾病について、医療費の一部または全額を公費負担します。
詳細は、下記をご参照ください。
神戸市難病相談支援センターは、難病患者さんやご家族が地域で安心して暮らしていけるよう、相談支援を行うため、2019年10月1日、神戸大学医学部附属病院内に新たに開設しました。
看護師や医療ソーシャルワーカーが、電話や面接で、病気や治療、日常生活や経済面についての相談に応じます。
また、ハローワーク専門スタッフによる就労相談も行っています。
相談時間：9時～12時、13時～16時30分（土曜日・日曜日・祝祭日・年末年始を除く）
神戸市難病相談支援センターリーフレット（PDF：4,047KB）
神戸市難病相談支援センター
神戸市難病相談支援センター（神戸大学医学部附属病院）
神戸市では、特定非営利活動法人神戸市難病団体連絡協議会と協力連携して、神戸難病相談室での相談をはじめ、難病医療相談会、難病講演会を実施するなど、難病患者の生活・教育・福祉の向上について側面から支援しています。
神戸難病相談室では、保健師・看護師と難病患者・家族（特定非営利活動法人神戸市難病団体連絡協議会会員）による療養生活相談を行っています。
相談時間：10時～15時（土曜日・日曜日・祝祭日・年末年始を除く）
神戸難病相談室
各区保健福祉課では、療養生活の仕方や介護の方法などについて、保健師が訪問、電話や面接による相談に応じています。
お気軽にお住まいの各区保健福祉課（区保健センター）の窓口へご相談ください。
各区保健福祉課（保健センター）
その他の相談機関については、その他の関連リンクもご参照ください。
難病法の改正により、指定難病患者であることの証明ができる「登録者証」ができました。
「登録者証」は、難病法に基づく指定難病(341疾病：2024年6月現在)の患者であることを証明するもので、障害福祉サービス等のサービス利用申請時や、公共職業安定所(ハローワーク)における職業相談・職業紹介において証明の求めがあった時など、福祉・就労等の各種支援を受ける際に活用できます。
病状の程度が一定程度以上でないため、特定医療費(指定難病)受給者証をお持ちでなく、これまで指定難病患者であることの証明書がなかった方も、「登録者証」により指定難病患者であることの証明ができます。
この度、神戸市にお住まいの方の申請受付を2024年7月1日（月曜）より開始しました。
【注意】難病患者「登録者証」は、指定難病の患者であることを証明できるものとして利用するものであり、医療費の助成は受けられません。認定された場合は、「指定難病の患者であること」が証明されますが、詳細な病名までは証明されません。
以下の書類をe-KOBE（神戸市スマート申請システム）または神戸市保健所保健課へ郵送にて提出してください。(1)(2)(3)は申請される全ての方の提出が必須、(4)は郵送申請の方のみ提出が必須です。
(1)指定難病にかかっていることを証明するもの（下記のいずれか1つ）
・特定医療費（指定難病）受給者証（有効期間終了後のものでも可）
・重症度を満たさないことによる不認定通知書
・臨床調査個人票（難病指定医が作成したものに限る）
※診断基準を満たさないことによる不認定通知書は対象外です。
【注意】臨床調査個人票（難病指定医が作成したものに限る）を提出される場合は郵送にて申請をお願いします。e-KOBEでの申請はできません。
(2)患者本人のマイナンバー（個人番号）を確認できる書類（下記のいずれか1つ）
・マイナンバーカード（個人番号カード）
・マイナンバー通知カード
・マイナンバー表示のある住民票
(3)患者本人の身元を確認できる書類（下記のいずれか1つ）
・マイナンバーカード（個人番号カード）表面（顔写真のある面）
・運転免許証
・旅券（パスポート）
・障害者手帳
・在留カード
・官公署が発行する証明書で顔写真付きのもの
(4)【様式第1号】登録者証（指定難病）申請書（PDF：177KB）
「臨床調査個人票情報の研究等への利用に関する説明」（PDF：752KB）のとおり指定難病の治療研究等、指定難病に係る研究及び政策を立案するための基礎資料として利用されることを同意される方は、署名をお願いします。
マイナンバーカードを提示、またはスマートフォン等の端末からマイナポータルにアクセスして、登録者証の資格情報の画面もしくはデータを印字したものを提出することで、指定難病患者であることを証明できます。登録者証で確認できる情報は氏名、生年月日、有効期間開始年月日、交付年月日です。マイナンバー連携に対応していない窓口や、マイナンバーカードをお持ちでない方は、紙の登録者証により証明ができます。福祉・就労等の機関が、マイナンバー連携による確認をされているかを事前にお問い合わせください。
「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）」では、2013年4月に障害者の範囲に難病等の方が新たに加わりました。順次対象疾病が拡大され、2024年4月より対象疾病が369へ拡大されました。対象となる方々は、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となります。なお、介護保険の対象となる方は、原則として介護保険が優先となります。
障害福祉サービス等とは：障害福祉サービス（ホームヘルプ等）、地域生活支援事業（移動支援等）、日常生活用具(下表)及び補装具
障害福祉サービスの対象となる369疾病（厚生労働省資料）（PDF：753KB）
障害福祉サービス
障害の程度により、身体障害者手帳の交付を受けられる場合があります。
身体障害者手帳の交付
1号被保険者（65歳以上の方）、もしくは2号被保険者（医療保険に加入している40歳～64歳の方）のうち、介護保険の指定する16の疾病に該当し、日常生活での支援や介護が必要な場合は、介護サービスを利用できます。利用する場合は、介護保険の要介護認定を受ける必要があります。
なお、介護保険のサービスが利用できる場合、難病施策と介護保険とで共通するサービスについては、介護保険から、利用していただくことになります。
特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちで、人工呼吸器を装着し在宅療養されている方に対する、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護について、一人当たり年間260回を上限に公費負担を受けられる制度です。詳細は下記をご参照ください。
在宅人工呼吸器使用患者支援事業常時人工呼吸器を使用している在宅の身体障害者（児）及び難病患者等の方に対し、非常用電源装置等の購入に係る費用の一部を助成します。詳細は下記をご参照ください。
神戸市在宅人工呼吸器使用患者非常用電源整備事業以下の施設を利用するときは、特定医療費（指定難病）受給者証を施設の窓口で提示すれば、入園料等が減免になります。
他府県の医療受給者証で減免が可能かどうかは、各施設へお問い合わせください。
| 名称 | 住所 | 電話 |
|---|---|---|
| 小磯記念美術館 | 東灘区向洋町中5-7 | 078-857-5880 |
| 神戸ゆかりの美術館 | 東灘区向洋町中2-9-1 | 078-858-1520 |
| 神戸ファッション美術館 | 東灘区向洋町中2-9-1 | 078-858-0050 |
| 王子動物園 | 灘区王子町3-1 | 078-861-5624 |
| 六甲山牧場 | 灘区六甲山町中一里山1-1 | 078-891-0280 |
| 相楽園 | 中央区中山手通5-3-1 | 078-351-5155 |
| 市立博物館 | 中央区京町24 | 078-391-0035 |
| 神戸ポートタワー | 中央区波止場町5-5 | 078-391-6751 |
| 布引ハーブ園 | 中央区北野町1-4-3 | 078-271-1160 |
| 青少年科学館 | 中央区港島中町7-7-6 | 078-302-5177 |
| 森林植物園 | 北区山田町上谷上字長尾1-2 | 078-591-0253 |
| フルーツ・フラワーパーク | 北区大沢町上大沢2150 | 078-954-1010 |
| しあわせの村 | 北区山田町下谷上字中一里14-1 | 078-743-8000 |
| 須磨離宮公園 | 須磨区東須磨1-1 | 078-732-6688 |
| 須磨海づり公園（休園中） | 須磨区一の谷町5 | 078-735-2907 |
| 平磯海づり公園 | 垂水区平磯1-1-66 | 078-753-3973 |
| 市立自転車駐車場 | 各自転車駐車場の管理事務所 |
兵庫県難病相談センターは、難病患者や家族が、住みなれた地域で安定した療養生活が送れるよう保健、医療、福祉等の関係機関と連携を図りながら支援を行っています。相談は、医師、保健師、医療ソーシャルワーカーが面接や電話でお受けしています。
9時～16時30分（月曜日～金曜日）
医療相談は予約制です。
難病情報センターでは、難治性疾患のうち、国が調査・研究の対象に指定した難治性克服研究事業の対象疾患を中心に各種の最新情報をインターネット上で提供しています。
難病情報センター（外部リンク）